6500 kilometer fietsen met een peuter
Bestel

Ankie

In januari 2005 had ik een oogzenuwontsteking, maar die ging gewoon weer over. En ik was wel altijd moe, maar dat weet ik aan stress op het werk en later aan het hartinfarct van mijn man en alles wat daarbij kwam kijken. In mei 2009 viel ik op Kos en scheurde mijn knieband dus dat ik raar liep en bleef lopen was niet gek. In juli van dat jaar viel ik nogmaals in huis spontaan omver en had toen ook tintelingen in mijn linkerarm en in m’n nek. Na een CT-scan dacht de neuroloog aan een hersenbloeding. Mijn diabetes geeft daar ook meer risicio op. Omdat ik toch wel heel erg duizelig bleef en liep als een dronken droppie werd er toch maar een MRI gemaakt  “om andere zaken uit te sluiten”.

Op 27 november 2009 kreeg ik de diagnose MS. “Gelukkig geen tumor of iets dodelijks” was mijn eerste gedachte. Al het andere kan toch alleen maar meevallen. Naief ik weet het, maar ik had geen idee zoals zovelen wat MS is en wat voor invloed het heeft op je leven.

Ben nog volop bezig om uit te vinden HOE ik MS een plek in m’n leven kan geven zonder dat leven te laten bepalen door MS. Ik dacht dat het aardig ging maar nu het deze week zo warm is ben ik weer totaal gevloerd en absoluut knockout geslagen door de vermoeidheid.  Het komt nu meer neer op OVERleven met MS op dit moment. Behalve werken (28 uur per week), lezen, televisiekijken, af en toe een theaterbezoek en computeren heb ik niet veel energie meer over voor andere dingen. De rest staat dus op een laag pitje. Aanvraag voor een rolstoel is in behandeling waarbij het nodige geduld is vereist. Laatst was een dagje Blijdorp gepland, maar na een telefoontje bleek dat alle rolstoelen gereserveerd waren dus maar thuis gebleven en later de bioscoop opgezocht.

Geduld is ook nodig bij het verlengen van m’n rijbewijs. Ik hoop dat ik dat weer voor elkaar ga krijgen. Geduld is het toverwoord als het erom gaat mijn collega’s te laten begrijpen wat ik zelf nog maar amper kan bevatten……..waarom ik er goed uitzie maar me toch zo beroerd voel af en toe. Geduld moet ik ook hebben om te accepteren dat ik minder energiek ben dan mijn 82-jarige moeder terwijl ik nog maar 51 ben.

Geduld met mjin lichaam dat me met kleine stukjes steeds afhankelijker maakt van hulp van anderen…iets wat ik niet kan uitstaan maar zal moeten accepteren. Boosheid en verdriet overheersen, want “waarom kan ik dat nou niet gewoon meer”? Even naar het winkelcentrum lopen op zaterdagmiddag; een stukje wandelen of fietsen in het park waar ik naast woon, het is me allemaal teveel. En dan tot 100 tellen als op een verjaardag iemand zegt “dat je alles kunt als je het maar probeert en wilt”. Okay, domheid,onbegrip, maar ook heel kwetsend en verdrietig.

Ik heb veel steun van m’n gezin. Vooral m’n huisgenoten (man en dochter) krijgen veel te verduren omdat ik ook 2 keer per week moet worden opgehaald en gebracht van en naar m’n werk. Die dagen kan ik niet zelf rijden door de bijwerkingen van de Rebif. Geen klacht wordt gehoord als ik niet aan klussen in huis toekom en ze zitten er niet mee als we met een slakkengangetje over straat gaan omdat ik niet harder kan. Ik ben de enige die daarover moppert. Dat vind ik heel waardevol en het is één van de zaken die ik nooit zou hebben mogen ervaren als ik niet ziek was geworden. Ook mijn geweldige manager op het werk verdient een compliment zoals zij voor mij passend werk heeft geregeld terwijl ze zelf pas in november bij ons in dienst is gekomen en mij dus nauwelijks kende toen dit ging spelen. En last but not least de fantastische mensen die ik heb leren “kennen” via de MS-hyves en internetfora. Met zoveel positivo’s rond mij ga ik er zeker komen, maar ik heb nog even tijd nodig en vooral ook veel geduld!

Copyright © 2014 Droomdoener