6500 kilometer fietsen met een peuter
Bestel

Duco

Een ‘gewoon’ gezin zijn we: man, vrouw en twee jonge kinderen. Karin werkt als verkoopster in een exclusieve modezaak, ik als zelfstandig bedrijfsadviseur. Onze dochter en zoon zitten aan het eind van de basisschool en hebben fantasierijke verwachtingen van het leven zoals een kind die hoort te hebben. Het leven lacht ons toe, al is er – net als bij iedereen – ook bij ons wel eens wat. Zo heeft Karin al jarenlang vage oogklachten, ze is soms snel moe en het linkerbeen wil niet altijd meewerken en is af en toe wat gevoelloos. Maar ja, op onze manier zijn we druk, druk, druk dus dat is op zich niets bijzonders. 

De diagnose
Het is eind 2004. Omdat we het toch niet normaal vinden dat een jonge vrouw van 38 dit soort klachten heeft duiken we ‘het circuit’ in van onderzoeken. We zijn nog geen twee weken verhuisd naar een mooi verbouwd vrijstaand huis als een vriendelijke neuroloog ons in januari 2005 rustig vertelt dat Karin MS heeft. Ik zit naast haar, voel het bloed uit mijn hoofd wegtrekken en ga bijna van mijn stokje. MS… in een flits zie ik het direct al voor me: een rollator, een rolstoel, het pas ingerichte huis weer helemaal verbouwen en aanpassen, Karin aan een speciaal bed gekluisterd… Het duizelt me binnen vijf seconden. Als oud-verpleegkundige heb ik íets teveel gezien om me te laten troosten met de gedachte dat het ook mee zou kunnen vallen. Ik kan en wil er nog even niet aan denken hoe we dit de kinderen gaan vertellen.

Na de diagnose
De eerste paar weken praten en lezen we veel over MS. Ook is er regelmatig contact met de neuroloog die direct en nuchter vertelt wat de consequenties zouden kunnen zijn. Hij maakt ons ook duidelijk dat het niet altíjd een drama hoeft te zijn. “Leef zo normaal mogelijk en doe de dingen die je anders ook zou doen maar dan net een versnelling lager”, is zijn advies en dat doen we tot op de dag van vandaag.

Waar ik zelf na de diagnose het idee heb dat alles stopt, kom ik er steeds meer achter dat het leven nu pas écht begint. We zijn allebei enorm geschrokken maar Karin is juist degene die vanaf het moment van de diagnose opnieuw de regie over haar eigen leven neemt. Ze besluit dat er vooral vooruit gekeken moet worden. Het werk in de modezaak waar ze zo van houdt valt haar wel steeds zwaarder want ze moet de hele dag staan en lopen. Na ruim een jaar kiest ze voor haar gezondheid en neemt zelf ontslag. Ze volgt enkele creatieve cursussen, begint voorzichtig met fysiofit om haar lijf soepel en sterk te houden en heeft eigenlijk weinig echte klachten zolang ze maar op tijd haar rust neemt.

Na anderhalf jaar begint het bij Karin toch weer te kriebelen. Het huis heeft ze nu wel gezien en het wordt tijd voor actie. Op een gegeven moment staat in de krant een vacature staat voor een parttime tandartsassistente, haar vroegere beroep. Ik heb zo mijn bedenkingen want tja, ze moet het toch kalm aan doen en als, als, als… Karin hoeft zelf niet lang na te denken en ze solliciteert. Open als ze is meldt ze tijdens het sollicitatiegesprek dat ze weliswaar MS heeft maar er nog relatief weinig last van heeft. De tandarts is snel overtuigd en inmiddels werkt Karin al weer zo’n vier jaar als tandartsassistente. En ze is nog geen dag ziek geweest en ze gaat drie keer in de week met haar eigen autootje naar haar werk. Alsof het nooit anders geweest is.

De veranderingen
Natuurlijk is het niet allemaal rozengeur en maneschijn sinds de diagnose. Karin kan niet meer alles doen wat ze graag deed. Skiën, aerobics en lange bergwandelingen zijn lichamelijk een te zware belasting. Kamperen is een stuk minder prettig omdat een vochtige omgeving er steevast voor zorgt dat het lijf protesteert. Aan de andere kant kunnen we juist heel veel dingen wél en we hebben geleerd om juist nu te leven. Ook zonder de diagnose MS had ons van alles kunnen gebeuren waardoor het leven verandert. Waar we vroeger dachten “Dat doen we later nog wel eens als de kinderen het huis uit zijn” kiezen we er voor om nu te genieten. En daarbij vermijden we bewust de verleidelijke gedachte “zolang het nog kan”. De MS is er altijd en gaat niet meer weg, maar wij hebben het geluk dat we samen met de kinderen – inmiddels 14 en 16 jaar oud – volop kunnen genieten. Zo zijn we net voor de kerst nog een week op wintersport geweest. Skiën zit er voor Karin niet meer in maar ze brengt tijdens zo’n vakantie veel tijd door langs de piste en geniet er volop van. Fietsen gaat Karin gemakkelijker af dan lopen. En daarom overwegen we deze zomer een fietstocht te maken rond het IJsselmeer, ideetje van Karin. We fietsen dan in overzichtelijke en korte etappes en overnachten in bed & breakfasts. We hebben er zin in!

Onze winst door MS
Het spreekt voor zich dat we liever niet de diagnose MS hadden gekregen. Maar het is zoals het is en met dit nieuwe startpunt zijn we aan de tweede helft van ons leven begonnen. We zijn ons er van bewust dat de ziekte een grillig karakter kan ontwikkelen maar we laten ons niet afleiden door wat misschien helemaal niet gaat gebeuren. We zijn bewuster gaan leven. Bewust van wat we hebben en hoe betrekkelijk alles is. Zelf ben ik eigenlijk juist optimistischer en soms zelfs opportunistischer geworden. Dat laatste heeft bij veel mensen een negatieve klank, maar ik neem het leven nu meer zoals het op me af komt en van daar uit probeer ik er op een ontspannen manier alles uit te halen wat er in zit. En dat lukt tot nu toe heel aardig.

Mijn advies aan MS patiënten en hun omgeving
MS kent vele verschijningsvormen en stadia en daar heeft niemand invloed op. Wat je wel kunt beïnvloeden is de manier waarmee je omgaat met de ontstane situatie. Je kunt zelf altijd een belangrijk deel van de regie van je leven in handen nemen. Kies ervoor om nu te leven en niet te ver vooruit te kijken. Niemand weet wat de toekomst brengt – MS of geen MS – en dat is misschien maar goed ook.

Ik deze weblog bewust geschreven in de tegenwoordige en toekomstige tijd. We leven nu en de toekomst ligt voor ons. Onlangs las ik de spreuk “De beste manier om je toekomst te voorstellen is er zelf één te creëren”. Dat is mijn levensmotto en het bijzondere is dat Karin zelf al zo dacht en er naar leefde. Ik kan nog veel van haar leren.

Mijn mening over Wielen op weg
Pieter-Bas heb ik leren kennen tijdens een seminar waar ik namens de Kamer van Koophandel een groep ondernemers mocht toespreken. Met veel passie vertelt Pieter-Bas daar dat hij samen met Ellen en hun dochtertje 6.000 kilometer gaan fietsen om het onderzoek naar voorkoming en genezing van MS. Het is nogal wat om vier en halve maand vrij te nemen om zoiets te doen. Het idee heeft me meteen gevangen en niet meer losgelaten. Wat was het makkelijk geweest om even een bedrag te storten en over te gaan tot de orde van de dag. Ik ga het intensief volgen en beveel de actie van harte aan bij iedereen die vindt dat MS zo snel mogelijk behandelbaar en liefst te voorkomen moet zijn.

Beste Ellen en Pieter-Bas, voor Saskia, Karin en alle andere mensen die weten dat ze MS hebben: heel veel succes, veilige kilometers en alvast een prachtig resultaat gewenst met Wielen op weg.

Copyright © 2014 Droomdoener