6500 kilometer fietsen met een peuter
Bestel

Karin

Graag wil ik jullie eens een kijkje ‘gunnen’ in een leven met Multiple Sclerose. Ik heb een manier gevonden om jullie het gevoel te kunnen laten mee beleven, al is het maar voor de paar minuutjes die het kost om deze column te lezen. Dus als je daar niet in geïnteresseerd bent, kan je nu vast afhaken.

Misschien dat jullie je afvragen waarom ik hierover schrijf. Misschien kennen jullie, buiten mijzelf dan, nog wel meer mensen met MS. Met deze column begrijp je ze misschien iets beter.

Wat ik eigenlijk het meeste hoop, is dat jullie het leven beter leren waarderen en inzien, dat niet alles zo vanzelfsprekend is als dat het lijkt. MS was voor ons (en ons is dan mijn gezin en naaste familie) ook altijd de ver van ons bed show. Maar het kan dus iedereen gebeuren, zelfs mij, zo ook jou!

De meeste beschrijvingen van MS, online of in de boeken, beginnen met diverse gevoelsklachten en uitvalsverschijnselen die je zou kunnen hebben. Das jammer, niet omdat het niet waar is, maar omdat er één klacht is die bijna alle MS-ers hebben en dat is de vermoeidheid. En in de meeste van die beschrijvingen staat deze klacht als laatste, vreemd.

Vaak zie of hoor ik mensen denken: “Ja, we zijn allemaal wel eens moe.” Ja, dat klopt. En in dat “wel eens” daar zit het verschil. Met MS ben je wel eens fit, heel soms een moment.

Ik kan die vermoeidheid als volgt beschrijven. Als je als gezond mens een zware griep te pakken hebt, ben je moe en kan je dagen lang slapen. Dat komt, omdat je witte bloedlichaampjes de zieke cellen uit je lichaam aan het “vechten” zijn. MS is naar alle waarschijnlijkheid een auto-immuun ziekte. Dat betekent dat je afweercellen je eigen lichaam aanvallen. Ook een “gevecht” dus in je lichaam. Dus kan je de vermoeidheid van MS goed vergelijken met die van een zware griep. Een moe gevoel is dan ook niet het grootste probleem. Je lichaam ís ook daadwerkelijk moe. En over je grens gaan is geen optie, dat leidt gegarandeerd tot een aanval (of schub of relaps genaamd). Het wel bekende: even afzien of kom op nog even volhouden is dus taboe voor de MS-er. En als er dan ook nog stress bij komt kijken (in positieve of negatieve zin) dan is een schub geboren.

Ik had het al eerder even over de aanvallen. Hier zal ik niet lang over uitweiden. Het is namelijk zo, dat een relaps bij iedereen anders is. De één krijgt uitval van de ogen, de ander van ledematen, een arm en een been (zoals ik had), twee benen of twee armen en er zijn nog tal van andere verschijnselen en uitvallen te noemen. Het begint met een slapend gevoel, alsof je je benen lang over elkaar hebt gehad, daarna verdwijnt het gevoel in de huid en als laatste vermindert de spierkracht. Zenuwpijnen, afklemmende banden etc., etc. Ik zal me verder beperken tot de dagelijkse problemen.

Veel mensen met MS die ik spreek hebben heel regelmatig last van krampen in ledematen, ik ook. De krampen zijn bijna gelijk aan de groeipijnen die we allemaal wel kennen uit onze vroege jeugd. Niet dat ik die persoonlijk toen heel veel heb gehad, ben tenslotte net iets groter dan een smurf. Maar mag het nu fijn inhalen. Net als bij ieder ander maakt pijn ons moe. En tijdens een kramp-dag, -dagen of -week is de vermoeidheid dus ook stukken erger.

Als we een stuk lopen zijn de zenuwen in onze benen druk in de weer. Als ik daarna uitrust heb ik hele kolonies mieren over mijn benen lopen, althans zo voelt het. Dit is niet erg, eerder grappig, maar de eerste paar keer erg schrikken; zijn mijn benen aan de beurt?

Duizeligheid is een bekend fenomeen bij ons MS-ers. Alsof we flink gedronken hebben. Ik loop in zulke periodes (vaak een week lang) overal tegenaan en val soms uit het niets bijna om. Ook de misselijkheid als je zou hebben gedronken voel je er soms bij.

Cognitieve stoornissen horen ook bij MS, maar niet bij iedereen, ik heb het wel. Hoofdrekenen, op school deed ik het niet voor minder dan een 10. En nu, vlak na mijn relaps, moest ik nog nadenken over 2+4. Vergeet echt de meest stomme dingen. Het is vaak grappig, lijk wel dement.

Dan heb ik nog warmteplekken, zo noem ik het maar even. Alsof je warm water morst op een plek en dat trekt dan meteen weer weg. Bij elke beweging van het hoofd gebeurt het weer.

Da’s een heel verhaal en je ziet niks! De rolstoel hoeft er helemaal niet te komen, maar dat betekent niet, dat de ziekte er niet is. Ik moet gewoon heel erg op mezelf letten en geen grenzen overschrijden, vooral daarvoor vraag ik jullie begrip, soms gaat iets niet. Ik ben Karin met MS, niet MS met Karin. Ik ben niet zielig en niet op zoek naar medelijden, misschien wat begrip en medeleven. Denk niet bij voorbaat al, tsja, Karin zal er wel te moe voor zijn. Nee heb je, ja kan je krijgen. Het zal maar net een dag zijn dat ik me supergoed voel. Ik ben en blijf nog steeds Karin, die gek is op feestjes en gezelligheid! Ik leef intenser en bewuster, uit nood geboren, maar dat is absoluut een heel fijn gevolg van MS!

Dit hele verhaal schreef ik kort na mijn MS diagnose en dus mijn eerste en hele zware schub. Inmiddels heb ik al veel bereikt. Ik let erg goed op mijn resterende gezondheid! De mensheid leer je kennen als je ziek bent, maar bovenal jezelf. Al mijn klachten zijn erg verminderd en ik voel me prima. Schubs heb ik niet meer gehad. Wel staat er sinds 2 jaar een rolstoel in de schuur. Niet dat ik niet meer kan lopen, maar ik wilde mijn kinderen niet teleurstellen als we een leuk uitje gepland zouden hebben en ik zou erg moe zijn. Inmiddels staat die rolstoel al 2 jaar ongebruikt in de schuur en hopelijk blijft hij daar in die hoedanigheid nog jarenlang staan!

Copyright © 2014 Droomdoener