6500 kilometer fietsen met een peuter
Bestel

Lonneke

Ik ben Lonneke, 28 jaar, en ik heb MS. Poeh, dat staat even zwart op wit zo. Ben er nog steeds niet helemaal aan gewend dat de term Multiple Sclerose en ik bij elkaar horen.

In oktober 2007 werd bij mij de diagnose gesteld. Ik had toen sinds een jaar tintelingen in een aantal vingers, die al snel erger werden. In die periode van eerste klachten naar de diagnose kwamen er langzaam maar zeker meer klachten bij: tintelingen in mijn benen en het voortdurend moe zijn. Op dat moment werkte ik fulltime als leerkracht in het Speciaal Basisonderwijs, met veel plezier. Ik genoot van alle leuke dingen: werken, stappen, vakanties, weekendjes naar zee en meer van dat.

Het is niet zo dat de dag van de diagnose in een keer mijn leven heeft veranderd. Dat gaat heel geleidelijk aan, stapje voor stapje. Steeds moet ik verwachtingen en doelen bijstellen. En ik denk dat dat mijn leven lang zo blijft. Nu 2,5 jaar verder, werk ik nog maar 35%, halve dagen. Ik krijg op mijn 28e een WIA-uitkering en mijn leven ziet er inmiddels niet meer zo uit, zoals ik het tot 2,5 jaar geleden bedacht had.

De normale dagelijkse dingen zijn niet meer zo vanzelfsprekend en dat terwijl ik het als MS-patiënt nog best goed heb. Ik kan alles nog, maar alles moet met mate. Het is die verdomde vermoeidheid die me het meeste nekt. De andere klachten die ik heb, voornamelijk gevoelsstoornissen, daar valt uiteindelijk wel mee te leven. Je went eraan.

Sinds de diagnose is er veel gebeurd: medicatie, prednisonkuren, toegeven dat fulltime werken niet meer lukt, de wandeling van de arbo-arts naar het UWV, financiële onzekerheid en bovenal: leren accepteren dat de dingen niet meer vanzelf gaan. Ik ben verwikkeld in een gevecht dat niet zomaar ophoudt.

Ik zou graag kunnen zeggen dat MS mij ook goede dingen heeft gebracht, maar zo ver ben ik nog niet. Het is vooral nog knokken tegen iets waar ik niet voor gekozen heb. Daar moet ik mijn weg nog in vinden. Wel heb ik geleerd om van kleinere, voor anderen vanzelfsprekende, dingen te genieten. Gek genoeg kunnen veel mensen dat pas, als je bepaalde dingen niet meer kan.  Ik dus ook. En ik heb het geluk dat ik ontzettend lieve ouders en een zus heb. Zonder hen was het een heel ander verhaal geweest.

Het tegenstrijdige in mijn verhaal is wel dat ik optimistisch blijf, of noemen ze dat “oogkleppen op hebben”? Ik ben er van overtuigd dat bepaalde dingen mij niet zullen gebeuren: ik krijg niet te maken met benen of ogen die niet meer willen! Maar tegelijkertijd maak ik me wel zorgen om de toekomst en is dat precies waar ik bang voor ben. Hoe dubbel is dat? Voor nu ben ik er erg blij mee dat de MS over het algemeen stabiel lijkt te zijn bij mij, mede dankzij de medicatie.

Ik vind het geweldig dat Ellen en Pieter-Bas dit initiatief nemen. En ze kiezen niet de makkelijkste weg om hun doel te bereiken, ik vind dat een mooie symboliek. Er is momenteel zoveel onderzoek gaande rondom MS, het kan nooit genoeg zijn!  Ik ben blij dat er mensen zijn die zich hier voor inzetten. En stiekem hoop ik dat dat ene wonderpilletje snel uitgevonden wordt.

Copyright © 2014 Droomdoener