6500 kilometer fietsen met een peuter
Bestel

Marian

Augustus 1989 kreeg ik een voorlopige diagnose, maar na een MRI-scan kreeg ik de definitieve diagnose: MS. Dit was voor mij een bevestiging van wat ik al tien jaar vermoedde. Mijn huisarts in onze vorige woonplaats Duiven, deed mijn vage klachten, van tintelingen en vermoeidheid af als zijnde een gevolg van mijn bevallingen, drie dochters in totaal. Deze tintelingen vond ik vooral vervelend tijdens het afdrogen na het douchen, je merkte dan zo duidelijk het verschil in de aangedane en niet aangedane delen van het lichaam.

In juli 1985 verhuisden we van Duiven naar Deventer, omdat het werk van mijn man, Eddy, van Arnhem naar Deventer ging. Inmiddels was ik ook weer zwanger van ons vierde kind, dit werd een zoon.Mijn man vond op een gegeven moment dat ik ook wel een bijdrage kon leveren aan ons gezinsinkomen. Misschien was ik daar zelf ook wel aan toe. Eerst heb ik toen een jaar lang een cursus gevolgd voor herintredende vrouwen. De kinderen vonden dit ook heel leuk, want mama ging ook weer naar school. Voordat de cursus afgelopen was zag ik een advertentie die mij wel aansprak. Ik heb daarop gesolliciteerd en ben aangenomen. Het was wel een baan van 40 uur, maar ondanks dat het wel druk was, ging het wel. Tot ik op een vrijdagmorgen opstond en het was alsof ik op speldenkussens liep. Naar de huisarts, deze werd boos en sloeg met zijn vuist op tafel, hij vond dat er neurologisch iets niet in orde was, maar wat wist hij niet. Hij had mij al verschillende keren naar de neuroloog gestuurd. Maar ook deze had tot dan toe hetzelfde gezegd als mijn huisarts in Duiven. Mijn huisarts maakte toen zelf een afspraak met mijn neuroloog, met het verzoek mij goed na te kijken. Dat is toen ook gebeurd, met bovenvermeld resultaat.

Na de diagnose ging mijn leven gewoon door, al kwamen er steeds meer hulpmiddelen. Gelukkig heb ik mij met behulp van mijn man nog goed kunnen redden totdat alle kinderen voor zichzelf konden zorgen. Eind december 2003 sloeg het noodlot weer toe. Op 19 december 2003 was ik ’s avonds nog alleen naar het toilet geweest en naar bed gegaan. De dag daarna kon ik ineens mijn bed niet meer uit komen. Mijn man raakte min of meer in paniek, dat gebeurt iedere keer weer als ik weer een terugval heb. Later bleek dat ik deze terugval kreeg vanwege een longontsteking. Van de ene op de andere dag was ik mijn stafunctie kwijt. Maar we gaan stug door. Onze relatie ook, wij zijn al 33 jaar getrouwd. De kinderen zijn de deur uit en Eddy en ik redden ons prima. Helaas hebben we nog geen kleinkinderen, waar Eddy vooral naar uitkijkt.

Sinds eind 2003 heeft mijn man mijn taken voor 99% overgenomen, naast zijn eigen veertigurige werkweek. Eddy werkt als inspecteur bij Verkeer en waterstaat, dit houdt in dat hij vrachtwagens controleert op rijtijden en alles wat er bij hoort. Daarnaast verzorgt Eddy mij, houdt het huis schoon, doet de was van begin tot einde en tegenwoordig kookt Eddy ook nog het eten, omdat ik sinds kort een elektrische binnenrolstoel heb en dat daardoor voor mij lastig is geworden. Daarom heb ik ook grote bewondering voor hem, dat hij dat allemaal op zich heeft genomen. Tegen andere MS patiënten zou ik willen zeggen, heb geduld met jouw mantelzorger, hij of zij heeft er ook niet om gevraagd. Een tijd terug vond Eddy een oud negatief waar ik op stond terug, tussen de spullen van mijn ouders. Hij had daar een afdruk van gemaakt en liet deze aan mij zien, en tot mijn verrassing zag ik dat hij weer helemaal verliefd was.

Ik kan niet zeggen dat ik wat gewonnen heb, ondanks mijn MS. Het is alleen maar inleveren. Sinds mijn MS loopt mijn leven op rolletjes, eerst kreeg ik een trippelstoel, al snel volgde een scootmobiel, een badrolstoel, een duwrolstoel en tenslotte sinds juli 2010 een elektrische binnenrolstoel. Ik ben altijd dankbaar geweest dat ik me zelf heb kunnen redden zolang de kinderen mij voor hun verzorging nodig hadden.

Jullie actie vind ik super er kan niet genoeg onderzoek gedaan worden, al zal het voor mij geen nut meer hebben. Mijn neuroloog heeft mij al begin van 2003 gezegd dat ik niet meer terug hoefde te komen, omdat ze toch niets meer voor mij kon betekenen.

Copyright © 2014 Droomdoener