6500 kilometer fietsen met een peuter
Bestel

Marleen

Als Ulco in het ziekenhuis ligt, schiet er door mijn hoofd “Lex”. Direct duw ik die gedachte weer weg. “Nee, dat kan niet, dat was anders”. Lex was 34 jaar toen leven met MS niet langer dragelijk was. Van redelijk dichtbij had ik dat proces meegemaakt.

Als na bijna twee weken de neuroloog toch MS diagnosticeert, weet ik hoe het vervolg er uit kan zien. Ulco vraagt later of de neuroloog heeft gezegd dat ie MS heeft of dat ie het een beetje heeft. Het is net als bij een zwangerschap; ja of nee, maar niet een beetje. De dagen na het ziekenhuis spelen we veel Rummikub; niet alleen voor het spelletje maar om daarna de steentjes te stapelen; één voor één. Om de fijne motoriek te blijven oefenen. En in een grote glazen vaas, gaat een knikker, als er weer een goeie dag voorbij is. Op de vraag wat Ulco wil, nu alles het nog doet, is het antwoord “weer een eigen zeilboot”. De jaren daarna zeilen we met veel plezier met een Etap 22 door Nederland.

Als het leven na deze herstelperiode weer “gewoon” wordt, begint het moeilijkste traject voor mij. Ulco wil niet dat iemand weet dat hij MS heeft en ik heb het nodig om het te vertellen. Natuurlijk vertel ik het aan mensen om mij heen, maar altijd met een sausje; “je weet het nu en praat er maar niet (met Ulco) over”. Zolang de beperkingen van Ulco meevallen, is dit alles redelijk vol te houden. Maar in de loop van de jaren gebeuren er geregeld “rare” dingen; niet extreem en de oorzaak is volgens Ulco altijd anders dan MS. En alles bij elkaar is het voor mij te veel en te vaak “raar” om het niet met MS in verband te brengen. Met Ulco kan ik dit moeilijk bespreken en dat maakt me eenzaam. Zijn visie op zijn vorm van MS is; “mijn ouderdomsproces gaat twee keer zo snel”. En als ik naar hem kijk, kan ik dat beamen.

Bewust en weloverwogen wordt de discussie over wel of geen kinderen gevoerd. En als er kinderen komen, dan blijf ik werken, “want de carrière van Ulco zal langzaam aflopen en in die van mij zit nog wat groei”. De kinderen zorgen vooral bij Ulco voor de nodige relativering; naast werk zijn er ook nog andere dingen leuk. In die eerste jaren dat de kinderen er zijn, bouwt de spanning zich tussen ons verder op; we hebben alle twee een drukke baan van vier dagen. Als ik nu op deze periode terugkijk, komen er veel woorden op; “genieten” zit daar niet bij.

De aanloop naar de beëindiging van zijn werkzame leven doet Ulco alleen. Ik sta aan de kant en kijk. Het doet pijn en ik kan er niet bij. Naar zijn idee heeft hij mij “alles” verteld en ik mis iets. Het antwoord op de vraag “hoe doen we dat dan samen als jij thuis bent?” kreeg ik niet. In de periode erna begint mijn pijn en mijn verdriet over de rationele afspraak dat ik moet blijven werken nu er kinderen zijn, zich eindelijk bloot te leggen. Een moeilijke periode met figuurlijk vallen en opstaan volgt. En het is zo dubbel; moeilijke discussies en gesprekken voeren met iemand die spanningen moet vermijden. Hoeveel mag en hoeveel gaat “samen verder willen gaan” Ulco op deze manier fysiek kosten? Een vraag waar je nooit een antwoord op krijgt, maar waarbij schuldgevoel niet weggestopt kan worden.

Beiden hebben we onze eigen plek moeten vinden. De vermoeidheid of het gebrek aan energie die Ulco parten speelt, vraagt op onderdelen een andere houding van mij; kan ik dat en hoe zorg ik voor mezelf? Ulco’s irritaties als gevolg van die vermoeidheid nemen langzaam toe en dat geldt ook voor alle “vage” kwalen. Zaken die voor hem altijd al lastig waren, komen nu vaak in een uitvergrote vorm aan het daglicht.

Ik ben gestopt met uit te zoeken waar het vandaan komt; is het MS, is het zijn leeftijd, is het de val op het ijs? Nee, dit is Ulco met alles wat er is en daar leef ik nu mee samen. Sinds afgelopen zomer, nu de kinderen weten dat Ulco MS heeft, kunnen we er samen beter over praten.

De vraag “wat wil je nu alles het nog doet? ” heb ik weer gesteld; de vraag heeft een andere lading dan 17 jaar geleden en het antwoord heeft een andere dimensie. Alles wat we nog willen en wat kan, proberen we “nu” te doen; “genieten van dat wat er is” heeft voor mij een betekenis gekregen. En daar horen soms ook de tranen bij van het afscheid van de (kleine) dingen die niet meer kunnen. En met Ulco om mij heen en Lex in mijn gedachten kan ik maar één ding constateren; er bestaat niet één MS, maar talloos veel varianten. We zijn absoluut spekkoper door de beperkte fysieke uitval van Ulco. Voor de omgeving is het daardoor moeilijker zichtbaar waar het ziek zijn van Ulco dan wel over gaat.

Ulco wordt dit jaar 60. Dat gaan we zeker vieren, maar een feest met hem als middelpunt is voor hem geen feest; het vraagt teveel energie. Het vinden van een energiegevende vorm voor het onderhouden van sociale contacten wordt voor ons beiden de uitdaging voor de komende jaren …

Copyright © 2014 Droomdoener