6500 kilometer fietsen met een peuter
Bestel

Pauline

Na de bevalling die ik als erg heftig heb ervaren – onze dochter Isis is in 3 uur op de wereld gekomen, vanaf de eerste wee tot laatste perswee – werden de klachten heftiger. Maar ja, ik had net een bevalling achter de rug dus ook heel normaal. Toen ik na een week nog steeds geregeld flauw viel, slecht begon te zien dus overal tegenaan liep en mijn eigen kind niet kon vasthouden, ben ik toch even langs de huisarts gegaan. Alles leek oké, ik moest gewoon rustig aan doen… erg moeilijk voor zo’n wiebelkont als ik. Euforisch over mijn eigen kind en dat dit er blijkbaar bij hoorde ging ik door. Maar hoe harder ik probeerde er van op te knappen hoe erger het werd. Mijn zicht ging zienderogen achteruit, en ineens kon ik ook niet meer goed praten en liep als een notoire zuiplap. Oké, even langs de huisartsenpost (moest van mijn moeder, zus en man). De neuroloog deed wat testjes en ik mocht gelijk blijven. Deze opname was in mijn ogen alleen omdat ze nog een bed wilde vullen op de afdeling want met mij viel het best mee. Daar lig je dan op de afdeling neurologie. Met een baby, want ik gaf borstvoeding. Dat ik steeds door mijn benen zakte en wel een rolstoel kon gebruiken was alleen maar omdat ik wat vermoeid was. Toen het gesprek met de neuroloog, waarschijnlijk MS. Wat moet je daar mee? Ik had wel laesies, en verhoogde eiwitten in het liquor maar ik viel net buiten het gemiddelde. Pas na anderhalf jaar met veel getob en verschillende opkrabbels en terugvallen ben ik naar het VU gegaan in Amsterdam.

Daar kreeg ik de uiteindelijke diagnose: MS.

Gaat dit over mij?? Een mooie uitspraak van een vriend van mij: ‘Een ADHD-er met MS, dat is toch niet mogelijk?’ Daar was ik het wel mee eens. Want ik moest wel afscheid nemen van mijn oude leven want ik danste ongeveer 10 uur in de week, deed alles op de fiets, nog wat hardlopen, vierdaagse van Nijmegen lopen, sporten op een sportschool, werkte meer dan fulltime, deed daarbij nog vrijwilligerswerk op de dansschool, had een overvolle agenda met ook nog veel sociale activiteiten. Hoe ik het organiseerde en volhield weet ik ook niet meer, maar ik deed het wel. Ja en dan MS, het roer moest om. Help!!

Ik ben er veel over gaan lezen. Medische literatuur, boeken van ervaringsdeskundigen, naar informatiebijeenkomsten gegaan, lid geworden van de patiëntenvereniging enz. Kan dit ook ontkenning zijn? Ik weet alles over de ziekte maar wat wist ik over mezelf en de ziekte? Geen drol…

Ooit heb ik gelezen dat het accepteren van de ziekte zo’n 5 á 7 jaar in beslag neemt. Belachelijk, dat ging ik wel even anders en sneller doen. Jammer, mission failed. Hoe harder ik tegen de ziekte ging vechten, des te harder die mij ging terug pakken. Ik had meerdere klachten, maar voornamelijk liep ik erg moeizaam. Toch handig, dat moeder zijn, want mijn kinderwagen was eigenlijk een verkapte rollator en mijn bakfiets een originele driewieler. Zo bedacht ik steeds dingen om mijn ziekte te verhullen. Dat is niet de juiste manier weet ik nu. Dus tot het volgende besluit gekomen: ik had hulp nodig!

Ik heb zeer veel wegen bewandeld en ben meerdere hulpverleners tegengekomen. Psychologen, psychiaters, revalidatieartsen, maatschappelijk werkers, thuiszorgmedewerkers, ergotherapeuten, fysiotherapeuten etc. Ik heb geleerd beter voor mijzelf te zorgen, op tijd rust te nemen, minder impulsief te leven, huishoudelijke zaken te plannen. Alleen vond ik mijn leven zo echt niet leuk. Ik wil ook wel fietsen voor de MS patiënten. Shit, ik ben er zelf één en kan dat niet meer.

Wat geeft mijn leven inhoud? Mijn man, kind, familie, vrienden. Deze relaties zijn intenser en dieper geworden. Ik kan nu meer tijd aan ze besteden en ben rustiger geworden in het contact. Mijn man zal dat niet gelijk toegeven want ik heb door de MS wel last van extreme stemmingswisselingen. Nee, ik weet het, dat is niet makkelijk.

Nu nog mijn eigen verbinding met mijn gevoel want wat was ik boos op dat lijf wat niet meer wilde doen wat ik wilde. Dus ja, wat ga je doen?

Ik ben afgekeurd door het UWV om te werken. Dus dat verhaal ging ook niet meer door. Vervolgens ben ik op zoek gegaan naar iets wat ik wel kon doen en mij bevrediging geeft. Ik beoefen nu yoga, dit gaat wel goed!! Ook ben ik vrijwilligerswerk gaan doen. Dat is toch leuk! Echt! Ik coach een 13 jarige jongen om de overgang van basis naar voortgezet onderwijs goed te laten verlopen. Dit is een pittige klus maar geeft mij erg veel voldoening. Ik kom weer onder de mensen en kan wat voor een ander betekenen. En dat voor een MS patiënt. Daarnaast ga ik elke week naar een toneelcursus. Zonder productie want dat vond ik een te grote verantwoordelijkheid.

Het is nog een beperkt programma maar ik leer nu om gaan met een lijf die het soms laat afweten en toch nog trots te kunnen zijn.

Ik kan er grapjes over maken, maar het leren aanvaarden dat je een progressieve chronische ziekte hebt is een erg langdurig proces. Nu heb ik al een lange tijd een haptotherapeut die mij helpt weer te voelen en te leren vertrouwen op mijn lijf. Ik kan het iedereen aanraden! Het rationele proces had ik wel snel door maar het dan nog voelen… vreselijk om te voelen dat je zo boos, teleurgesteld en angstig bent. Het is mooi om toch weer de mooie dingen van het leven te voelen en niet alleen maar mezelf te richten op de dingen die niet goed gaan. Wat mij helpt is lief te zijn voor mezelf en de MS te omarmen. Leuk gezegd, nu nog doen. Oké, stap voor stap. Zo haal je de finish ook wel…

Het doet mij goed om te horen en te zien dat er mensen in ons leven zijn die het zich aantrekken en er wat aan willen doen. Dus Pieter-Bas en Ellen wat een super idee! Jullie hobby en onderzoek voor MS te combineren. Vroeger vond ik het vreselijk want het confronteerde mij met mijn eigen ziekte. Gelukkig kan ik er nu weer van genieten!

Al is het leven pittig en zwaar met MS. Er zijn ook veel uitdagingen die het leven weer interessant maken.

Ik heb een prachtige dochter, lieve man, geweldige familie en vrienden. Wat een heerlijkheid om nu de vogeltjes buiten te horen en de krokussen te zien opkomen.

Wat ben ik blij dat ik mag leven!

Copyright © 2014 Droomdoener