WIELENOPWEG

MS en dan?

Oktober 1992 werd bij mij MS geconstateerd en dan draait de wereld even achteruit. De diagnose kwam volledig onverwacht. Voor die tijd had ik een druk leven. Ik was nog niet zolang directeur Financiën van de gemeente Den Haag, een behoorlijk intensieve baan. Daarnaast was ik ook nog redelijk actief met mijn hobby’s en bijbehorende bestuursactiviteiten, voornamelijk zeilen.

De voortekenen waren verontrustend, maar niet schrikbarend. Op een zondag begon het, met een vreemd gevoel in mijn linkerarm. Ook bleek ik tijdens een telefoongesprek moeite met praten te hebben. Maandag ben ik “normaal” naar kantoor gegaan. Op de fiets naar het werk merkte ik wel dat ik voor mijn gevoel erg dicht langs alles fietste. Op kantoor bleek dat praten een probleem was, terwijl ik dat zakelijk toch erg graag doe. Tussen de middag moest ik capituleren. Dat gebeurde na de zoveelste vraag; “wat is er met jou?” Een collega heeft mij naar het ziekenhuis gebracht en daar mocht ik blijven. Snel bleek dat het geen hersenbloeding was, waar de verschijnselen op dat moment het meest op leken. In het ziekenhuis knapte ik langzaam op en dacht: “Zie je wel, valt wel mee, wat oververmoeid.”

Na een kleine 14 dagen (de dag na mijn 42^e verjaardag) was de diagnose keihard: MS. De wereld stort in, de rolstoel is dichtbij. Wat ik van de medici meekreeg (voor zover dat tot mij doordrong) was dat je er niet dood aan gaat, dat de medici ook niet zoveel wisten en dat ik spanningen en hitte moest vermijden. Alles mag maar put je niet uit en pas op met koorts. De ziekte kent trapjes en je gaat steeds een treetje lager.

Goed, en toen naar huis. Binnen een paar dagen, was het weer mis, maar nu echt. Binnen een paar dagen was ik linkszijdig verlamd. Aankleden was een dagtaak. Wat nu? Toch maar weer richting ziekenhuis met als uitkomst: “Wij kunnen niks doen, alleen afremmen. We hebben maar een advies; prednison en dat je mag thuis of in het ziekenhuis zijn.” Het ziekenhuis had ik wel gezien, dus ben met een recept naar huis gegaan. En het hielp; binnen een paar dagen liep ik weer een rondje om de flat.

En toen volgde de eerste prioriteit; het leven weer op orde krijgen. In mijn geval betekende dat moeizame relaties ontwarren. Concreet een duidelijke keuze maken. En daarna kijken wat er nog kan. Gezien mijn aard was vervolgens weer proberen aan het werk te gaan mijn volgende prioriteit. Terugkijkend ben ik toen in de ontkenningsfase aangeland. Ik had geen MS en vertelde maar een heel kleine kring, wat er met me aan de hand was. Die fase heeft jaren geduurd en eindigde ongeveer zomer 2001. Toen kreeg ik last van mijn rug. Een vervangend huisarts constateerde iets ingewikkelds en gaf een spierverslapper als medicijn. Dat was de trigger voor een langzame achteruitgang, mijn energie verdween langzaam. Achteraf lag de oorzaak niet in mijn rug ansich, maar was het een verschijnsel van MS.

Toen werd het tijd om na te denken. Uitkomst was, dat ik mezelf  nog een jaar gaf om te proberen weer in de buurt van mijn oude werkniveau te komen. Toen dat niet lukte heb ik in de zomer van 2002 besloten om te stoppen met werken. Vanaf dat moment ben ik huisman, voor mijn echtgenote en twee kinderen van nu 10 en 12 jaar.

Eigenlijk begon toen de moeilijkste fase, de tijd van ontkennen was voorbij. Ondertussen is die periode afgesloten, met als sluitstuk dat sinds Pasen (2009) ook mijn kinderen weten van de hoed en de rand. Een nieuw levensmotto vinden was niet moeilijk, “kijken wat kan”. Daarbij zeer geholpen, doordat last van MS voor mij voornamelijk bestaat uit afnemende energie en steeds meer last van de fijne motoriek. Pas nu begint langzaam de totale motoriek “aangetast” te raken. Een zeer zware hersenschudding als gevolg van een val op het ijs vlak na Kerst 2008 heeft daarbij een behoorlijk zet gegeven.

Tot zover het relatief gemakkelijke deel; “hoe gaat dat met mijn werk etc.” het moeilijkste gedeelte is het privé leven. En dan ook daar weer eerst het gemakkelijkste deel, want wat heeft het mij opgeleverd. Mijn keuzes in relaties zijn bewuster. Wat doe ik wel, wat doe ik niet, etc. Kortom, ik leef bewuster. Moeilijk is het om vrede met mezelf te houden. De combinatie van herstellen van een zware hersenschudding, MS en nog steeds te veel willen, is vrijwel niet te doen. En daar word ik zo nu en dan heel humeurig van en kan dan weinig hebben. Voor mijn vrouw en de kinderen is dat niet gemakkelijk. De vraag speelt voor mij ook in hoeverre is dat medisch of zit het in mijn hoofd en kan ik er echt iets aan doen? Om op dit punt balans en vrede met mezelf te vinden, is moeilijk en daar ben ik ook nog niet klaar mee. In dat zelfde vlak ligt de ontdekkingstocht van wat MS nu voor mijn vrouw, voor mijn kinderen, kortom voor ons gezin betekent.

Het rust vinden in “kijken wat kan” en ontdekken dat veel dingen niet meer kunnen, heeft ook een keerzijde; uitdagingen en vluchtwegen ontbreken. Dat heeft invloed op mij, maar ook op mijn vrouw. Het leven wordt makkelijker, maar ook moeilijker, een stuk spanning verdwijnt. De valkuil is gemakzuchtig te worden.

Maar per saldo heeft MS meer positieve kanten op mijn leven tot nu toe: ik leef bewuster en maak scherper keuzes. 

Ulco (14 januari 2010)